Comer distinto a los demás niños: El desafío de “sentirse parte” en la celiaquía infantil

El hecho de que la celiaquía sea una enfermedad de naturaleza física hace que, a veces, pasemos por alto las implicaciones que tiene en un terreno más psicológico.

Ante un diagnóstico de celiaquía infantil, como sucede con cualquier enfermedad, se produce un proceso de duelo, ya que ocurre una pérdida de una manera determinada de vivir. A simple vista, puede parecer que lo único a lo que renuncia la persona celiaca es a la ingesta de gluten, pero si hacemos un ejercicio de empatía y nos preguntamos “¿cómo cambiaría mi vida si hoy me diagnosticasen celiaquía?”

Nos daremos cuenta de otras tantas renuncias asociadas como: el placer de comer de forma libre y descuidada, la espontaneidad al salir a cenar a cualquier restaurante, viajar sin miedo a la contaminación y, sobretodo, la pertenencia de grupo, especialmente en países o culturas donde la comida es un vehículo social y compartirla forma parte de la tradición.

Para los adultos, lo que nos permite asumir y lidiar con esta serie de renuncias es el convencimiento de que lo hacemos por un bien mayor, el compromiso con el cuidado de nuestra salud. Pero ¿te imaginas cómo vive esto la mente de un/a niño/a que aún no tiene plena conciencia del para qué lo hace ni comprende las implicaciones a largo plazo?

Generalmente, la celiaquía en los niños se vive como una prohibición impuesta por parte de los adultos, sin elección. En la etapa infantil, y especialmente cuando hablamos de adolescencia, sentirse parte de un grupo de iguales es fundamental. Los amigos cobran un papel protagonista en la construcción de la identidad y cualquier diferencia con el grupo de referencia puede vivirse con mucho malestar, vergüenza o culpa.   

De forma repentina, y en ocasiones sin una adecuada transición, el menor pasará a diferenciarse en muchos de sus ámbitos como en el comedor escolar, en los cumpleaños de sus amigos o en ciertas excursiones y viajes. También los adultos (como los papás y mamás de sus amigos) pueden llegar a reforzar esa diferencia por miedo a una contaminación.

Sin embargo, debemos tener claro que ser diferente no es el problema sino cómo tratamos esa diferencia. El problema surge cuando esa diferencia se convierte en una gran barrera.

Es importante que entendamos que el diagnóstico no termina en el momento en el que recibimos un informe médico sino que es un proceso que comienza en ese instante y se extiende hasta que el/la pequeño/a pueda ir asumiendo paulatinamente los cambios y acostumbrándose a las nuevas dinámicas sociales.

A continuación te contamos 10 claves para acompañar este proceso:

1. Ser diferente no es el problema.
   El problema es considerar la diferencia como algo negativo y limitante. Ayudemos a normalizarla.
   

2. Explicar en lugar de imponer
   Explicar al niño/a (tenga la edad que tenga) el para qué de esta restricción alimentaria. No se trata de imponer sino de explicar el sentido de esta limitación con palabras que pueda entender.
   

3. Dar espacio a emociones que pueden surgir en el proceso
   Son frecuentes la negación, ira, tristeza, frustración o culpa.
   

4. Armarnos de paciencia
   Es normal que al principio no quieran seguir con las indicaciones. Repetimos: es un proceso y requiere de tiempo.
   

5. Fomentar la responsabilidad.
   Ayudarle a tomar responsabilidad sobre su enfermedad, comprender su significado y la importancia de generar conciencia sobre su autocuidado
   

6. Cuidar sí, sobreproteger no
   Avisar a profesores, padres y amigos sobre la celiaquía y a la vez evitar que se convierta en un señalamiento o seña de identidad
   

7. Empatizar con su visión de niño/a
   Que a veces los adultos veamos los problemas de los/a niños/as como “tonterías” no quiere decir que lo sean. Para ellos, el mero hecho de llevarse una merienda distinta o no poder compartirla tiene una gran implicación.
   

8. Explorar nuevas opciones
   Dedicar tiempo a buscar opciones alimentarias sin gluten sabrosas y de calidad.
   

9. Hacer equipo como familia
   Unificar los menús cuando sea posible favorecerá la inclusión
   

10. Poner el foco en todo lo que sí puede comer
    Afortunadamente, hay un amplio abanico de alternativas, es importante señalizar todo lo que SÍ es posible comer y disfrutar.