Acompañar cuando no se puede curar. Una mirada desde la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo afecta a quien la padece, sino también a su entorno más próximo. Acompañar a un ser querido cuando no existe posibilidad de curación es una experiencia compleja. Este artículo propone una mirada a estas vivencias a través de algunas de las expresiones o frases más habituales por parte de familiares, amigos y entorno cercano.

“Me siento impotente, no puedo ayudarle”

Ayudar no es lo mismo que salvar. Desafortunadamente, en una enfermedad como la ELA, el entorno no puede reconducir el curso de la enfermedad, pero que no es cierto que no resulte de ayuda. La impotencia habla más de nuestra frustración que del impacto real que generamos en el otro. El acompañamiento, la atención, la paciencia, el cuidado cotidiano o simplemente el estar disponible emocionalmente tienen un efecto profundo y mejoran notablemente la calidad de vida de nuestro ser querido en el recorrido de su enfermedad.

“No hemos pedido atención psicológica, tampoco sabemos en qué podría ayudarnos”

La ayuda psicológica no va destinada a resolver la enfermedad o a eliminar el dolor, sino a ayudar a transitarlo y manejarlo.

Como ocurre en otras situaciones (enfermedades crónicas, trastornos del desarrollo o procesos familiares complejos) la psicología no busca la solución, sino que acompaña a comprender cómo estamos abordando la situación y a ofrecer, si fuese necesario, nuevas formas y estrategias que permitan sostenerla de una manera más adaptativa.

“Intento que no esté triste y que el día a día sea lo más normal posible”

Una enfermedad como la ELA conlleva un profundo duelo. De hecho, podríamos hablar de un conjunto de múltiples duelos: el duelo de la persona que fue, de la persona que le hubiera gustado ser, de las rutinas que ya no puede hacer, de la identidad del proyecto vital, de las relaciones, del futuro imaginado…

La persona con ELA no necesita un espacio de falsa alegría o silencio, sino un espacio libre de juicio y lleno de escucha en el que se esté preparado para acoger todo el nudo de emociones que caracteriza esta serie de duelos.

El acompañamiento psicológico es clave en todo este proceso ya que permite poner las palabras necesarias a todas estas pérdidas, permitiendo transitar un proceso de duelo hacia la aceptación en la forma más saludable.

“No queremos un grupo de apoyo y que todo gire en torno al ELA”

Es comprensible que, al inicio, los grupos de apoyo generen rechazo o sensación de sobreexposición a la enfermedad. Sin embargo, con el tiempo, suelen convertirse en un gran espacio de aprendizaje y sostén muy valioso que funciona como un espejo.

Un espejo en el que poder mirarse, ver qué estrategias son útiles a otras familias y cuáles no. Encontrar un tipo de empatía al que sólo se accede con aquel que está en contacto con su misma situación y poder sentir un arropo muy particular por aquellos que transitan esta misma enfermedad.

“No quiero estar triste delante de él/ella”

Hay un punto de verdad en esta frase. Si bien es cierto que apoyar el duelo del entorno en la persona con ELA no es la manera más adecuada, tampoco es sano crear un espacio sobre protector y poco autentico.

Cuando se evita mostrar tristeza por temor a hacer daño al otro, existe el riesgo de generar una relación distante, desconectada, apagada y solitaria. Mostrar la emoción de una forma ajustada, sin desbordad, permite un contacto más sincero y una presencia emocional real. Es sano que dos personas puedan estar tristes al mismo tiempo y esto también permite una apertura a que la persona con ELA pueda compartir también lo que siente sin cargarlo en soledad.

Ayudar no es salvar, tampoco es alegrar ni obviar la enfermedad. Ayudar se parece más a estar presentes, disponibles, permitir que las emociones tengan un espacio y tener siempre en mente que el acompañamiento sigue siendo profundamente significativo en la manera en la que la persona con ELA experimenta su día a día.