Autoestima y ELA: reconstruyendo la imagen personal tras el diagnóstico

El diagnóstico de ELA suele llegar acompañado de muchas preguntas y emociones intensas. Miedo, incertidumbre, tristeza… Muchas personas describen que, tras la noticia, no solo cambia su cuerpo: también cambia la forma en la que se miran a sí mismas.

La autoestima, es decir, la valoración que hacemos de nosotros mismos, puede verse afectada cuando aparecen limitaciones físicas. Actividades que antes eran cotidianas empiezan a requerir ayuda, y eso puede generar sentimientos de frustración, tristeza, rabia o incluso vergüenza.

Es habitual que surjan pensamientos como: “Ya no soy el/la de antes”, “Ahora dependo de los demás” o “Estoy siendo una carga”. Estos pensamientos duelen, pero no son hechos, sino interpretaciones que aparecen en un momento de adaptación.

Cambios en el cuerpo, preguntas sobre la identidad

La ELA puede modificar la forma en que el cuerpo responde y como vivimos en una sociedad que valora mucho la autonomía y la productividad, es fácil que la persona empiece a medir su valor en función de lo que puede o no puede hacer. “¿Quién soy ahora?”

Algunas personas empiezan a definirse únicamente desde la enfermedad y otras sienten que han perdido valor porque necesitan apoyo externo. Esta forma de mirarse suele dañar la autoestima y aumentar el aislamiento.

Sin embargo, la ELA cambia capacidades, pero no elimina la esencia de la persona. La forma de hacer las cosas puede modificarse, pero el valor personal no desaparece. La enfermedad puede cambiar el “cómo”, pero no borra el “quién”.

Reconstruir no es negar la realidad

Reconstruir la autoestima no significa fingir que nada ocurre, significa integrar la enfermedad en la identidad sin que lo ocupe todo.

En este proceso puede ayudar:

• Hablar abiertamente de cómo te sientes.

• Evitar compararte constantemente con tu “yo” anterior.

• Identificar fortalezas que siguen presentes: capacidad de amar, sentido del humor, resiliencia, creatividad.

• Reconocer pequeños avances o esfuerzos diarios.

La autoestima no depende solo de lo que hacemos, sino de cómo nos tratamos internamente. Pedir ayuda también puede convertirse en un acto de valentía y autocuidado.

Un proceso que necesita tiempo y apoyo

La reconstrucción de la autoestima tras un diagnóstico de ELA no es lineal, habrá días de mayor fortaleza y otros más difíciles. El acompañamiento psicológico puede ser un espacio seguro para expresar emociones, trabajar la imagen personal y aprender estrategias de adaptación.

También es importante que el entorno mantenga una mirada respetuosa, que fomente la autonomía posible y que recuerde, con hechos y palabras, que la persona sigue siendo valiosa.

Reconstruir la autoestima tras un diagnóstico de ELA es un proceso, no ocurre de un día para otro. Implica duelo, reajuste y, poco a poco, redescubrir quién se es más allá de la enfermedad. Aunque la ELA cambie muchas cosas, la persona sigue siendo mucho más que su diagnóstico.

Beatriz Gil Adell, Psicóloga Sanitaria en Alimentación 3S.