Maternidad con Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso y la médula espinal. A menudo, es conocida como una enfermedad con rostro de mujer, pues son ellas quienes representan el mayor número de pacientes diagnosticados. Del mismo modo, afecta con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años, una franja vital clave donde muchas mujeres comienzan a pensar sobre la maternidad o tienen hijos.

La EM, como cualquier otra enfermedad crónica, no define quiénes somos ni nuestra identidad. Sin embargo, la convivencia con este tipo de patologías sí obliga a no solo modificar aspectos inmediatos de tu vida, sino a pensar y planificar tu futuro.

A priori, un diagnóstico de EM no impide ser padres. No obstante, y por otra parte como en cualquier otra familia, es una decisión que debemos de tomar en pareja. La EM es una enfermedad que puede agravarse a lo largo del tiempo, por lo que es necesario pensar en un medio y largo plazo. En este sentido, y trabajando desde la pareja, es importante evaluar el grado de discapacidad actual y las posibilidades de empeoramiento en un futuro. Así, debemos valorar también las habilidades de los padres para la crianza y el apoyo familiar más cercano.

Ser madre con EM

Lo primero que debemos saber es que la EM no nos hace mejores o peores padres. No existe una forma única y perfecta de crianza. Como en todos los hogares, debemos de ofrecer un ambiente seguro y afectivo para nuestros hijos, considerar nuestra estabilidad económica y compartir nuestras visiones sobre cuál es la mejor forma de criar a un hijo.

Sin embargo, algo que facilitará nuestra convivencia como familia con la EM es la anticipación y la planificación. La pareja ha de estar preparada, negociar de antemano la forma de hacer las cosas y designar roles y responsabilidades definidos para saber qué hacer en los momentos de crisis.

Otro aspecto clave y que a menudo preocupa a muchos padres es: cómo contar la EM a nuestros hijos. Sobre esto, de nuevo, tampoco hay una única opción correcta. En algunas ocasiones, proveer información precisa sobre la enfermedad, solo aquella que necesitan saber sobre los rasgos visibles, puede dar seguridad a los hijos. Sin embargo, en otros casos, una comunicación honesta sobre los retos de la patología ayudará a la normalización de la EM en el hogar y los más pequeños entenderán mejor algunas de las particularidades de su familia.

En este punto, es importante definir el rol que han de tener nuestros hijos en la convivencia con la EM. Como madre o padre sí puedo hacerles partícipes de la EM, haciéndoles ver cómo su ayuda es valiosa y necesaria, pero también, haciéndoles comprender que no es su obligación cuidar de sus padres.

Apoyo externo

Las enfermedades crónicas son una fuente de frustración, estrés y ansiedad, tanto para el paciente como para su entorno más inmediato. Así, la relación de la pareja puede verse a veces retada ante las dificultades del día a día. Ante eso, es importante mantener una comunicación honesta con los amigos y la familia, contar con nuestro círculo cercano, para que llegado el momento puedan ayudarnos con el cuidado de nuestros hijos. Del mismo modo, confiar en la ayuda médica y profesional, no solo durante el embarazo sino también durante la primera infancia, es conveniente. Esto nos ayudará a planificar y abordar la niñez de nuestros hijos desde un lugar seguro y estable que nos permita disfrutar de la maternidad, como cualquier otra familia.