Testimonios inspiradores de héroes con párkinson

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es siempre un golpe duro para la persona afectada, y hace que surjan muchos miedos, dudas y preguntas: ¿Por qué me ha pasado esto a mí? ¿Necesitaré cuidados? ¿Cómo va a evolucionar la enfermedad? ¿Qué futuro me espera?

Generalmente, el párkinson afecta a la movilidad de las personas. Suele aparecer con unos síntomas leves, pero según la enfermedad avanza y los síntomas se agravan, los pacientes pueden acabar padeciendo desórdenes emocionales e incluso caer en depresión.

El párkinson afecta de una manera diferente a cada paciente, siendo distinto en cada persona tanto la evolución de la enfermedad y sus necesidades, como la manera de afrontarla. Por este motivo, no siempre existe una forma clara y concisa de explicar al paciente qué esperar del avance de su enfermedad, ya que puede llevar a falsas conclusiones que pueden llegar a ser perjudiciales para su estado de ánimo. En cambio, sí podemos enseñarle mediante la vivencia de otros pacientes que han estado en su situación, pueden aprender de su experiencia y consejos, e, incluso les pueden llegar a enseñar cómo afrontar de una manera más positiva esta nueva situación en la que se encuentran.

Con este objetivo, Bial España ha incluido dentro de su web Keep It On, en la que ofrece herramientas y ayuda sobre el párkinson, testimonios ejemplares de pacientes de toda Europa sobre cómo enfrentaron y afrontaron su diagnóstico, qué hacen para luchar contra la enfermedad y ofrecen consejos a las personas que hayan sido recientemente diagnosticadas para que, dentro de lo posible, sean lo más independientes posible y puedan mantener o incluso mejorar su calidad de vida, centrándose en lo que pueden hacer en lugar de en lo que no pueden hacer.

Según Ana Álvarez, Directora General de Bial España: “Estos testimonios son importantes ya que es esencial hablar sobre el párkinson. Se debe informar y concienciar cada vez más a la sociedad sobre esta patología y sus síntomas, que se empiece a ver como una realidad que está entre nosotros, debemos afrontarla y dejar de estigmatizarla. Este paso, ante todo, es primordial para todos, no solo para los pacientes, ya que deben tener un entorno en el que poder hablar de la enfermedad y afrontarla desde el primer momento sin que sea un tabú o algo que avergüence a quien lo padece. Todos podemos contribuir con mayor conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias para poder brindarles la mejor ayuda posible.”

La reacción del paciente cuando el neurólogo le diagnostica la enfermedad de Parkinson es como una bomba en sus vidas y por su cabeza pasan mil preguntas y emociones: rabia, enfado, incomprensión, sentirse perdido, en estado de shock… lo que puede llevar a estados de depresión. Pero lo importante es reaccionar, no tener miedo, luchar contra las inseguridades y empezar lo antes posible a plantar cara a la enfermedad y ver el párkinson de una manera más positiva, ayudando a la gente a que no pierda su autoestima. Un primer paso, y muy importante, es hablar sobre ello y acudir a una asociación de pacientes, ya que, hoy por hoy, es el sitio donde les pueden informar y ayudar a aprender a vivir con el párkinson. Además, rodearse de personas que puedan entenderla situación y compartir experiencias es una ayuda adicional que puede ser realmente valiosa.

Todos estos testimonios coinciden en que, con el fin de frenar el avance de los síntomas y no ver atrofiada la movilidad, es esencial mantenerse activo. El sofá es el peor enemigo y mantenerse en movimiento puede ser incluso más efectivo que la medicación. Realizar constantemente ejercicio físico como bailar, correr, gimnasia, yoga, o ir habitualmente a fisioterapia son el mejor tratamiento. Las actividades cognitivas son también fundamentales para entrenar la mente. En sus testimonios, estos pacientes nos hablan de las bondades de actividades tan diversas como cocinar, escribir, hacer bricolaje, ganchillo, viajar, hacer teatro, ir al karaoke o simplemente socializar y ayudar en las asociaciones de pacientes. Las posibilidades son infinitas, pero realmente cada persona tiene que hacer aquello que le guste, le haga feliz y le ayude a mantener el cerebro activo. Compaginar el entrenamiento cognitivo y físico puede llegar a sentirse como si la enfermedad retrocediese.

Y aunque parezca contradictorio, también se puede y se debe aprender de vivir con esta enfermedad. Muchas de estas personas coinciden en que ahora aprecian las cosas de manera diferente y sus valores han cambiado, dando más importancia a familia y amigos o apreciando más las cosas cotidianas, y sobre todo aprender a no rendirse y que cualquier objetivo que se propongan puede ser alcanzado, aun con párkinson.

Estas experiencias y testimonios son muy valiosos para las personas recién diagnosticadas, y escuchar sus consejos es una ayuda preciosa. Todos coinciden en la importancia de afrontar la enfermedad desde el principio, hablarlo con su círculo cercano y no pretender que no existe, ya que esto le aportará la determinación y el coraje necesario para enfrentarse al párkinson, así como acudir a asociaciones de pacientes donde informarse y sentirse comprendido. Otro aspecto básico es tener una actitud positiva y un cierto grado de auto-ironía, ver las cosas con optimismo y pensar que todo tiene un lado positivo y siempre existe una opción. Este positivismo ayudará al paciente, así como a las personas que le rodean, que hay que recordar que tampoco están en una situación fácil. Hay que mantenerse ocupado y vivir la vida como si no hubiera un mañana, con alegría y satisfacción, y sobre todo nunca perder la esperanza.