Esclerosis múltiple: impacto en la calidad de vida

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por una amplia gama de síntomas que pueden manifestarse en forma de crisis o brotes. Aunque históricamente ha habido divergencias en las estimaciones de su prevalencia, estudios recientes revelan una realidad más impactante de lo que se creía anteriormente. En España, la prevalencia se sitúa en al menos 144 casos por cada 100.000 habitantes. Estas cifras desmienten las estimaciones previas, que subestimaban significativamente la verdadera magnitud de la enfermedad.¹

Aunque no existe una cura definitiva para la EM, existen opciones terapéuticas paliativas que ayudan a aliviar sus síntomas crónicos.¹ Sin embargo, mejorar la calidad de vida de los pacientes sigue siendo un desafío crucial. Si bien la investigación ha demostrado avances significativos en aspectos médicos y sanitarios, también ha revelado debilidades en otras áreas vitales para los pacientes, como la autonomía, la movilidad, la inserción laboral, las relaciones sociales y el apoyo familiar.¹

Un estudio reciente examinó la calidad de vida de pacientes con EM utilizando el cuestionario SF-36 (Short Form 36 Health Survey) y su relación con el grado de deterioro de la enfermedad según la Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS, por sus siglas en inglés).² Se observaron diferencias significativas en las puntuaciones medias de los grupos de pacientes con diferentes grados de discapacidad según la escala EDSS. A medida que la enfermedad progresa, las dimensiones relacionadas con la salud física, como el funcionamiento físico y el dolor corporal, se ven más afectadas. Esto subraya la importancia de intervenir tempranamente para abordar estos aspectos y mejorar la calidad de vida de los pacientes en etapas más tempranas de la enfermedad.²

Además de los desafíos médicos y de calidad de vida, la EM también tiene un impacto significativo en los aspectos socioeconómicos.³ El análisis de costos muestra que el enorme costo de la enfermedad, estimado en 1.200 millones de euros al año, se debe principalmente a gastos relacionados con la discapacidad, más que al costo de los tratamientos.³ Aunque las terapias son costosas, representan solo una fracción del gasto total. El aumento en el costo de la EM se debe a un aumento en la incidencia y, especialmente, en la prevalencia de la enfermedad, así como al aumento en el número de pacientes que requieren tratamiento.³ Esto destaca la necesidad de reconsiderar el enfoque en el uso de medicamentos, ya que invertir en tratamientos más eficaces puede suponer ahorros a largo plazo al reducir la discapacidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En resumen, la Esclerosis Múltiple presenta desafíos médicos, sociales y económicos significativos. Es fundamental seguir avanzando en la investigación y enfoques terapéuticos para abordar esta compleja enfermedad de manera integral, mejorando así la vida de quienes la padecen y reduciendo su impacto en la sociedad en general. La atención sociosanitaria debe seguir desarrollándose para satisfacer las necesidades emergentes de los pacientes y sus familias, mientras se promueven políticas que permitan un acceso equitativo a los tratamientos y servicios de apoyo.

Fuentes:

1. España, E.M. (1970) Informe ME-Me interesa. estudio sobre la Percepción de las personas con em sobre su calidad de vida. Informe de resultados, RIBERDIS. Disponible en: http://riberdis.cedid.es/bitstream/handle/11181/6019/Informe_ME_Interesa.PDF?sequence=1&rd=0031856488247112&rd=0031208469610328. Último acceso: marzo 2024

2. Delgado-Mendilívar JM et al. Estudio de la Calidad de Vida en la esclerosis múltiple. Disponible en: https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/ART9198/estudio_calidad_vida.pdf.  Último acceso: marzo 2024.

3. Izquierdo-Ayuso, G. Esclerosis múltiple: Impacto Socioeconómico y en la Calidad de Vida de los Pacientes. Medicina Clínica 2014; 143 (S3). DOI: 10.1016/S0025-7753(15)30003-8